MONZA – Una mappatura degli ospedali con i Bollini Rosa che offrono percorsi e servizi nell’ambito dell’oncologia ginecologica sul territorio nazionale allo scopo di supportare le donne con tumore all’ovaio o all’endometrio, individuando quelle strutture che si distinguono per l’alta specializzazione, per la multidisciplinarietà della presa in carico e per la capacità di offrire un’assistenza ‘umana’ e personalizzata.
È quella che è stata realizzata da Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, e presentata in un evento dedicato presso il Senato della Repubblica. Un’iniziativa, realizzata con il contributo incondizionato di GSK, che vuole rispondere con un atto concreto alle necessità specifiche delle donne colpite da questi tumori, all’impatto traumatico e al disorientamento spesso legato alla diagnosi, al bisogno profondo di una completa e chiara presa in carico da parte di medici e strutture sanitarie, come emerso in un’approfondita indagine qualitativa presentata nel corso dell’evento.
La mappatura dei “Percorsi di Oncologia ginecologica a misura di donna” ha l’obiettivo di identificare gli ospedali con i Bollini Rosa che valorizzano la personalizzazione e l’umanizzazione dell’assistenza attraverso l’offerta di servizi che considerano i bisogni e le aspettative delle donne con tumore all’ovaio e all’endometrio. All’iniziativa hanno aderito 130 ospedali sul territorio nazionale presentando la propria candidatura tramite un apposito questionario online composto da 28 domande volte a valutare diverse tipologie di servizio importanti per garantire una buona gestione della donna con tumore all’ovaio e all’endometrio (es. multidisciplinarietà della presa in carico, supporto psico-oncologico ecc.).
L’assegnazione del riconoscimento è avvenuta da parte di un apposito advisory board, che ha validato le candidature e i risultati, individuando 40 ospedali in Italia a misura di donna, tra cui la Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori di Monza, ospedale con 3 Bollini Rosa, che offre percorsi di oncologia ginecologica a 360 gradi, dove la paziente è circondata e supportata con un approccio olistico.
Alla premiazione erano presenti Silvano Casazza (direttore generale dell’Irccs San Gerardo), e il professor Fabio Landoni, direttore della Struttura Complessa di Ginecologia, professore di Ostetricia e Ginecologia dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca.
L’indagine conoscitiva realizzata da Fondazione Onda in collaborazione con Elma Research ha voluto ricostruire, attraverso una metodologia qualitativa tramite interviste in profondità, il patient journey delle pazienti con carcinoma dell’ovaio o dell’endometrio, il vissuto e l’impatto della malattia, l’esperienza di terapia, rilevandone gli unmet needs, con un focus sui servizi e le attività da implementare per supportarle al meglio nella loro quotidianità.
L’irruzione della malattia, evidenzia l’indagine, sancisce un cambiamento drastico, definitivo con un impatto drammatico sulla qualità di vita delle pazienti, accompagnato da un sentimento di incertezza e di angoscia, che diventa pervasivo, e stravolge radicalmente le abitudini, la quotidianità e le relazioni, minando anche il senso della propria identità. I cambiamenti fisici e le limitazioni pratiche comportano una profonda trasformazione nell’immagine di sé, in senso negativo, alimentando un grande senso di solitudine nella comunicazione con gli altri. L’intervento chirurgico di isterectomia o ovariectomia è descritto come una mutilazione che compromette in modo definitivo la propria femminilità, ancor più se presente una mastectomia precedente. La trasformazione del corpo è vissuta come deperimento/degrado, e la sessualità ne viene fortemente compromessa. In diversi casi anche la vita lavorativa subisce ripercussioni a causa della patologia, con molte donne che rinunciano all’impegno lavorativo o lo ridimensionano.
Nel racconto di molte pazienti (specie se con carcinoma ovarico) emergono alcune criticità: una presa in carico poco coordinata e strutturata, affidata a fattori ‘casuali’, estemporanei e soggettivi; tempi di attesa problematici per gli approfondimenti diagnostici; frequenti richieste di ripetere esami già effettuati, senza spiegazioni della motivazione; prescrizione di esami più complessi che richiedono tempistiche lunghe, che spingono le pazienti a rivolgersi al privato per risolvere con maggiore rapidità, oppure a rivolgersi a strutture in altre province/regioni. Molte pazienti si trovano ad affrontare questo viaggio incognito con un debole bagaglio conoscitivo, soprattutto sul ruolo delle diverse terapie. Sebbene la chemioterapia abbia una forte valenza e sia vissuta come tappa necessaria del percorso terapeutico c’è una scarsa consapevolezza della funzione specifica della terapia neoadiuvante vs terapia adiuvante. Per le pazienti con carcinoma ovarico, la terapia orale rappresenta una novità non ancora del tutto compresa: la debole informazione circa efficacia e sicurezza della terapia genera incertezza. Anche le indagini sulle mutazioni genetiche dei tumori sono ancora una ‘nebulosa’ informativa per la maggioranza delle pazienti, non si possiedono cognizioni sull’importanza della ricerca in questo campo. Il percorso della paziente appare poco definito e strutturato: già dall’esordio di malattia, l’esigenza è quella di essere indirizzate agli specialisti e ai centri giusti, senza dispersioni e ipotesi diagnostiche fuorvianti, per superare il senso di smarrimento angosciante. È chiaro un bisogno di orientamento di fronte alla diagnosi: conoscere i centri specializzati, quelli prossimi a casa, poter essere inserite al più presto in un ‘protocollo terapeutico’ chiaro e definito, ben esplicato alla paziente. C’è il bisogno di una presa in carico globale, multidisciplinare, con obiettivi terapeutici chiari e condivisi che le facciano sentire accolte, protette, in cura.
“Ricerca, cura e attenzione all’alta complessità si integrano nella Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori – precisa il presidente Claudio Cogliati – grazie al nuovo Dipartimento Area della Donna e Materno Infantile”.
“Viene riconosciuto con questo premio il percorso di grande attenzione alla donna come persona nel suo complesso – sottolinea il professor Landoni – garantendo continuità di cura e una presa in carico dei suoi bisogni. In questo percorso la donna ha bisogno di essere accolta, ascoltata, protetta”.
